Lekarze powiedzieli, że nie ma już leczenia, które zatrzyma chorobę, a bliski chce być w domu. Wracacie do mieszkania, w którym stoi stół i normalne życie, i nikt nie mówi, co się właściwie robi dalej. Ta książka jest o tym, co się robi dalej: od uruchomienia hospicjum domowego po pierwsze godziny po śmierci.
Dla kogo jest ta książka
Dla osoby, która będzie przy tym łóżku, niezależnie od tego, kim jest w papierach. Znaczenie ma to, że to ona odbierze telefon o trzeciej w nocy i to ona będzie decydować, czy dzwonić.
- Jeśli bliski wraca ze szpitala do domu i nie wiecie, od czego zacząć ten tydzień.
- Jeśli macie skierowanie do hospicjum domowego i nie wiecie, co ono obejmuje, a czego nie.
- Jeśli chory nie chce słyszeć słowa „hospicjum”, a bez jego zgody nikt go opieką nie obejmie.
- Jeśli trzeba załatwić upoważnienia i sprawy w banku, póki bliski może podpisać.
- Jeśli opiekujesz się w pojedynkę i drugi tydzień wygląda gorzej niż pierwszy.
- Jeśli w domu są dzieci i nie wiesz, ile im powiedzieć.
- Jeśli boisz się nocy, w której to się stanie, i nie wiesz, pod jaki numer wtedy dzwonić.
Co znajdziesz w środku
Jedenaście rozdziałów w kolejności, w jakiej te tygodnie zwykle przebiegają. Zaczyna się od ustalenia, gdzie jesteście, i od uruchomienia opieki, potem idą dom i sprzęt, papiery, pieniądze, rozmowy oraz wytrzymałość opiekuna. Trzy ostatnie dotyczą ostatnich dni, pierwszych godzin po śmierci i planu rozpisanego na kolejne tygodnie.
- Kto wystawia skierowanie do hospicjum domowego i dlaczego przy wypisie ze szpitala trzeba poprosić o nie tym słowem.
- Jak często przyjeżdża zespół, czego hospicjum nie robi i co zostaje po stronie rodziny.
- Jak znaleźć placówkę z umową z NFZ i co odpowiedzieć, gdy usłyszysz o wyczerpanym limicie.
- Które upoważnienia trzeba podpisać w każdej placówce osobno i które działają także po śmierci.
- Trzy różne rzeczy, które ludzie mylą w banku: pełnomocnictwo do rachunku, dyspozycja wkładem na wypadek śmierci i wspólne konto.
- Co realnie da się uzyskać z pracy i z ZUS w kilka tygodni, a na co nie zdążycie i szkoda na to czasu.
- Co w ostatnich dniach jest spodziewane, a co jest momentem na telefon do zespołu.
- Kto stwierdza zgon i wystawia kartę zgonu w trzech typowych sytuacjach: przy opiece hospicjum, w dzień roboczy i w nocy.
Czego w niej nie ma
Nie ma tu nazw leków, dawek ani schematów podawania. Leczeniem objawów zajmuje się lekarz, który zna chorego i jego dokumentację, a tutaj opisane jest to, co jest spodziewane, i to, co jest momentem na telefon. Nie ma rokowania i nie ma odpowiedzi na pytanie, ile zostało czasu, bo tego nie powie żaden tekst. Nie ma pocieszania, nie ma formalności po pogrzebie i nie ma żałoby; rzecz zatrzymuje się na akcie zgonu i zasiłku pogrzebowym.
Najczęstsze pytania
Jak szybko da się załatwić hospicjum domowe i ile to kosztuje?
Skierowanie wystawia lekarz ubezpieczenia zdrowotnego: rodzinny, specjalista prowadzący albo lekarz przy wypisie ze szpitala, i jest bezpłatne. Świadczenie finansuje NFZ, więc dla chorego jest bezpłatne, a od kwietnia 2024 opieka paliatywna i hospicyjna jest finansowana bez limitu. Najwięcej czasu zajmuje zwykle znalezienie placówki obsługującej wasz obszar, dlatego dzwoni się od razu do kilku, a nie do jednej.
Co zrobić, kiedy chory nie zgadza się na hospicjum?
Bez zgody chorego nie da się go objąć opieką i nie ma sposobu, żeby to obejść. Można natomiast zacząć rozmowę od tego, co ta zgoda daje: lekarz i pielęgniarka przyjeżdżają do domu, nie trzeba nigdzie jeździć, ktoś zajmuje się objawami, jest telefon na noc. Odmowa w poniedziałek nie jest odmową na zawsze, a w międzyczasie zostaje lekarz rodzinny i poradnia medycyny paliatywnej.
Bliski przestał jeść i pić. Czy powinnam go karmić na siłę?
Umierający człowiek przestaje jeść, bo organizm przestaje tego potrzebować i przestaje to przetwarzać; kolejność jest taka, a nie odwrotna. Karmienie wbrew odruchowi nie przedłuża życia, a grozi zachłyśnięciem i wymiotami. Pomaga podawanie małych ilości tego, czego chory chce, i dbanie o wilgotność ust, bo suchość w ustach jest dokuczliwa i akurat ona daje się złagodzić. Pytanie o kroplówkę albo żywienie kieruje się do lekarza z zespołu, bo to decyzja medyczna, nie rodzinna.
Do kogo dzwonić, kiedy bliski umrze w domu w nocy?
Jeśli chory był pod opieką hospicjum domowego, dzwonisz pod numer dyżurny zespołu: lekarz z zespołu jest lekarzem leczącym i to on stwierdza zgon oraz wystawia kartę zgonu. Jeśli nie był, w nocy i w weekend dzwoni się do nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej, a najbliższy punkt wskaże bezpłatna Telefoniczna Informacja Pacjenta pod numerem 800 190 590. Numeru alarmowego przy śmierci spodziewanej nie wybiera się z automatu, bo zespół ratownictwa jest od ratowania.
Ile wynosi zasiłek pogrzebowy i kto może go dostać?
Zasiłek przysługuje osobie, która pokryła koszty pogrzebu, także spoza rodziny. Od stycznia 2026 wynosi siedem tysięcy złotych, po podwyżce z czterech tysięcy, a wniosek składa się do ZUS w ciągu dwunastu miesięcy od dnia śmierci. Rachunki muszą być wystawione na osobę, która składa wniosek, i to jest najczęstszy błąd, który potem kosztuje tłumaczenia w urzędzie.
Czy dostanę wolne w pracy, żeby zaopiekować się umierającym rodzicem?
Zasiłek opiekuńczy nad dorosłym członkiem rodziny to czternaście dni w roku kalendarzowym i osiemdziesiąt procent podstawy wymiaru. Warunki są twarde: wspólne gospodarstwo domowe w okresie opieki i brak innego domownika mogącego zapewnić opiekę. Świadczenia dla opiekunów przyznawane w dłuższych procedurach zwykle w tym czasie nie zdążą, więc rozmowę o urlopie i organizacji pracy warto przeprowadzić od razu.
Tych kilku tygodni nie da się przejść lekko, ale da się je przejść bez chaosu i bez papierów zostawionych na ostatnią chwilę. Ta książka porządkuje, co ustawić najpierw, co da się załatwić w tydzień i co jest momentem na telefon.
